Muchos evaluadores trabajan en contextos en los que apenas hay datos que ayuden a identificar a personas con discapacidad para que puedan participar en evaluaciones y otras consultas o estudios.
Incluso en aquellos países en los que se puede acceder a la información con más facilidad, los evaluadores quizás necesiten ser más creativos para saber a quién contactar y cómo adaptar los métodos de evaluación tradicionales para hacerlos más inclusivos.
En respuesta a la Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad, la Oficina de Evaluación del Programa Mundial de Alimentos elaboró recientemente unas directrices específicas sobre cómo incluir a las personas con discapacidad en la práctica de la evaluación y organizó una conferencia en EvalXchange 2023 que dio lugar a un debate enriquecedor sobre la inclusión de la discapacidad en la evaluación.
Uno de los ponentes —Kevan Moll, consultor en inclusión de personas con discapacidad— compartió algunos consejos prácticos sobre cómo lograr que las evaluaciones sean más inclusivas para las personas con discapacidad.
¿Cuáles son algunos de los aspectos fundamentales que se deben tener en cuenta a la hora de identificar a personas con discapacidad para una evaluación?
Para encontrar a personas con discapacidad que puedan participar en una evaluación, los evaluadores suelen ponerse en contacto con aquéllas a las que es más fácil acceder, tienen mayor visibilidad y más se hacen oír.
Para garantizar que las perspectivas, la diversidad de puntos de vista y las experiencias de cualquier evaluación sean lo más amplias posibles, es importante contar con una amplia representación de personas con discapacidad, de ambos sexos, de diferentes grupos de edad y con distintos tipos de deficiencias.
Los movimientos de personas con discapacidad no son estructuras necesariamente homogéneas o cohesionadas. Las organizaciones nacionales de personas con discapacidad suelen centrarse en la discapacidad transversal, en la medida en que teóricamente representan a aquellas personas con las deficiencias más habituales. Sin embargo, considerar la posibilidad de ponerse en contacto con organizaciones dedicadas a deficiencias específicas también es importante, a fin de garantizar un alcance lo más amplio posible.
Asimismo, conviene saber que pueden existir otras organizaciones a nivel nacional, subnacional o local para mujeres, hombres, jóvenes y niños con discapacidad.
La inclusión de los puntos de vista de las personas con deficiencias del habla, auditivas, intelectuales y psicosociales puede resultar más compleja. En este sentido, el sector de la discapacidad en sentido más amplio (organizaciones no gubernamentales que trabajan para/con personas con discapacidad) y los grupos de padres/cuidadores también pueden ser fuentes valiosas de apoyo.
¿Puede sugerir algunas estrategias prácticas para identificar a personas con discapacidad cuando se dispone de pocos datos?
Las organizaciones nacionales/locales de personas con discapacidad pueden ser un punto de partida útil para identificar contactos locales —particulares, grupos o redes— que proporcionen información básica, asesoramiento y apoyo. La investigación en Internet y los conocimientos del personal de las organizaciones no gubernamentales, las autoridades locales y los líderes comunitarios son posibles fuentes de información en este proceso. Los progenitores y los cuidadores de personas con discapacidad también pueden facilitar contactos locales, conocimientos y apoyo.
En situaciones humanitarias, las personas con discapacidad quizás estén registradas ya como población vulnerable, a fin de facilitar su acceso a los servicios. Pueden organizarse grupos y surgir líderes de forma espontánea o a través de la facilitación, con los que se puede establecer contacto.
En 2022, participé en un estudio de investigación y análisis sobre el número de personas con discapacidad —por sexo, tipo de deficiencia y grupo de edad— y otros datos demográficos generales para un programa sobre medios de vida agrícolas inclusivos en Timor-Leste. Como parte de esta labor, el Director ejecutivo de la organización nacional de personas con discapacidad pasó a formar parte del Comité Directivo. Asimismo, el personal local de dicha organización participó directamente en la identificación de personas con discapacidad y la realización de entrevistas sobre la interacción con sus comunidades y las actitudes y comportamientos de sus miembros. Este proceso también permitió ampliar el número de miembros de la organización y representar mejor a aquellas personas con discapacidad que viven en zonas rurales.
¿Qué consejos podría dar sobre cómo adaptar métodos de evaluación más tradicionales para mejorar la inclusión de las personas con discapacidad?
En primer lugar, consideren la posibilidad de incluir a las personas con discapacidad en todos los aspectos del proceso de evaluación, siempre que sea posible. Su participación no se debería limitar a ser entrevistadas. Podrían colaborar en la planificación y el diseño; formar parte del comité directivo; desempeñar la labor de evaluadores y encuestadores; proporcionar apoyo práctico para la identificación de participantes y la comunicación con éstos; y participar como destinatarios para compartir sus puntos de vista sobre los hallazgos de las evaluaciones y contribuir al seguimiento.
Que mujeres y hombres con diferentes deficiencias participen en una evaluación como evaluadores y encuestadores puede mejorar de forma significativa la calidad del análisis y la información generada sobre cuestiones y experiencias relacionadas con la discapacidad.
Las personas entrevistadas son más propensas a compartir sus reflexiones y experiencias con alguien que ha vivido una situación similar y les comprende mejor. De esta forma, las evaluaciones pueden comunicar, analizar e interpretar mejor sus hallazgos y consecuencias. En programas generales, un evaluador con discapacidad abre la discusión sobre la igualdad de acceso y la inclusión.
En lo que respecta a las reuniones, piense en la composición del grupo de participantes: una mezcla de personas con discapacidad y sin ella; mujeres y hombres con diversas deficiencias; grupos de personas con una única deficiencia; grupos de personas del mismo sexo; grupos exclusivos de jóvenes o niños. Cuanto más variadas sean las combinaciones, más perspectivas diferentes se podrán compartir.
¿Puede dar algún consejo práctico para preparar una evaluación en la que participen personas con discapacidad?
Independientemente de que la evaluación sea individual o colectiva, la preparación es fundamental. Conocer a los destinatarios de antemano y adaptarse en consonancia resulta esencial.
A no ser que realicen entrevistas individuales a domicilio, garantizar un acceso adecuado a las personas con discapacidad —y la correspondiente inclusión de éstas en el proceso— puede tener consecuencias económicas, ya que la búsqueda de lugares apropiados, la contratación de intérpretes, el transporte y el apoyo de los familiares pueden suponer un coste.
Lo ideal es que las personas con discapacidad hablen por sí mismas. Si no es posible, averigüen de antemano quién quieren que les represente o hable en su nombre.
Las entrevistas con personas con deficiencias de comunicación pueden ser más productivas en formato individual, junto con el acompañante que hayan designado. Estas entrevistas requerirán más tiempo. Decidan previamente si su prioridad es la calidad o la cantidad de información (o una mezcla de ambas) y asegúrense de dedicar suficiente tiempo.
Para consultas colectivas, es importante visitar el lugar de reunión antes de que se celebre ésta y formularse las siguientes preguntas:
- ¿Es accesible y adecuado para personas con deficiencias físicas/de movilidad, visuales, del habla/auditivas e intelectuales? En caso contrario, ¿qué ajustes son necesarios?
- ¿Está suficientemente cerca de los domicilios de los participantes para evitar desplazamientos largos? En caso contrario, o cuando los participantes tengan que desplazarse por terrenos complicados o zonas remotas, ¿están dispuestos a gestionar/reembolsar los gastos de viaje? ¿Pueden hacerlo?
¿Existen directrices específicas que deban tenerse en cuenta para las personas con deficiencias auditivas, visuales o intelectuales?
En el caso de personas con deficiencias auditivas, averigüen si su sordera es parcial o total. ¿Cómo prefieren comunicarse? ¿Por medio del lenguaje de signos, con sus propios gestos o leyendo los labios? Las organizaciones locales de/para personas con deficiencias auditivas y otras organizaciones de personas con discapacidad suelen facilitar el acceso a intérpretes de lenguaje de signos. Si una persona con deficiencias auditivas utiliza sus propios gestos, asegúrense de que está acompañada por alguien que conozca su forma de comunicarse. Durante las reuniones, asegúrense de que la cara y las manos de todos los participantes se ven con claridad (es decir, que estén bien iluminadas y las líneas de visión sean claras). Cabe señalar que se puede recurrir a dibujos y palabras/frases por escrito para precisar, aclarar y/o confirmar cualquier cuestión.
En el caso de personas con deficiencias visuales, familiarícenlas con la disposición del lugar y las instalaciones a su llegada. Al principio de cada reunión grupal, pidan a todos los asistentes que digan su nombre para que sepan quién está presente y dónde está situado. Sigan una dinámica similar en el transcurso de la reunión, para que todos los asistentes sepan quién interviene.
En el caso de personas con deficiencias intelectuales, la capacidad de comprensión depende del grado de deficiencia. Es fundamental utilizar un lenguaje sencillo, transmitir mensajes cortos, repetirlos cuantas veces sea necesario y tener paciencia. También puede ser necesario el apoyo de un familiar o cuidador.
*Algunas evaluaciones pueden ser programas que ya incluyen a personas con discapacidad, mientras que otras quizás no se centren específicamente en la discapacidad. En cualquier caso, considerar la inclusión y la participación de las personas con discapacidad como un tema transversal en cualquier proceso de una evaluación es una buena práctica.